spierreuma

Alma

11-03-2005 19:52

Hallo allemaal,
Ik ben nieuw hier, en ik zal me even voorstellen.
Ik ben dus Alma, nog net 49 jaar jong, getrouwd, al 28 jaar en we hebben 3 kinderen, waarvan er nog twee thuiswonen.
Er is bij mij een zeer sterk vermoeden van spierreuma, en ik ben sinds woensdag bezig met een Prednisonkuur om te kijken of de klachten overgaan.Maandag weet ik meer, dan belt de neuroloog mij om te horen hoe het is.
Maar nu heb ik nog wel een paar vragen die misschien iemand hier kan beantwoorden i.v.m. mijn klachten.
Er zijn n.l een aantal dingen die ik bij de symtomen van PMR niet terug kan vinden
O.a. een brandende pijn in mijn benen, vooral s'nachts, het is net of mijn benen in brand staan, en ik gooi dan ook regelmatig het dekbed aan de kant.
Ook is het net of er “stroompjes” lang mijn benen gaan.
Verder heb ik wazige vlekken voor mijn rechteroog, en in de linkergezichtshelft een doof en prikkelend gevoel.
De soms stekende pijnen in mijn spieren zijn in een paar dagen al wel wat minder geworden, maar ik heb nog steeds van die zware armen en benen, waardoor ik o.a. de trap niet in een keer op kan, en niet boven schouder hoogte iets (landurig) kan doen.
En ik heb van die “zwabberende” benen, die niet altijd doen wat ik wil, en soms lijkt het net of ik er door zak.
Het is wel een heel verhaal geworden, maar misschien dat iemand dit herkent?
Groetjes Alma
jose deckers

11-03-2005 22:18

hoi Alma de klachten die jij beschrijft herken ik van mij zelf, niet alles natuurlijk maar die stroomstootjes door het hele lijf wel , en dat is behoorlijk moeilijk uit te leggen aan een dokter.( en vlekken en een doof gevoel bij en in je ogen heb ik altijd verweten omdat ik maar uit een oog zie)
en dan die verdomde vermoeidheid, maar goed ik weet sinds ander half jaar dat ik palindroomreuma heb, dat is een vorm van r a en die kan op verschillend manieren verlopen zo zei mijn reumatoloog, maar mijn klachten zijn steeds erger geworden en de medicijnen willen ook nog niet aan slaan.
de soort reuma die ik heb belast heel je lichaam zo zei mijn reumatoloog dus ook spieren en pezen en inderdaad bij herhalings bewegingen of wel belasting ofwel een verkeerde beweging reageert je lichaam heftig……….en o wat was ik blij met het geen mijn reumatoloog zei want toen vielen er voor mij een heleboel puzzelstukjes op zijn plaats
wat ik eigenlijk uit wil leggen …….. probeer dat je naar een reumatoloog verwezen wordt
en verder wens ik je veel sucses en sterkte …..en ook ik ben 28 jaar getrouwd en bijna sahra en ook nog oma dus alma ondanks alles ………probeer possitief te blijven ondanks alles en dat geldt trouwens voor iedereen op dit forum.Alma schreef:
>
> Hallo allemaal,
>
> Ik ben nieuw hier, en ik zal me even voorstellen.
> Ik ben dus Alma, nog net 49 jaar jong, getrouwd, al 28 jaar
> en we hebben 3 kinderen, waarvan er nog twee thuiswonen.
>
> Er is bij mij een zeer sterk vermoeden van spierreuma, en ik
> ben sinds woensdag bezig met een Prednisonkuur om te kijken
> of de klachten overgaan.Maandag weet ik meer, dan belt de
> neuroloog mij om te horen hoe het is.
>
> Maar nu heb ik nog wel een paar vragen die misschien iemand
> hier kan beantwoorden i.v.m. mijn klachten.
> Er zijn n.l een aantal dingen die ik bij de symtomen van PMR
> niet terug kan vinden
> O.a. een brandende pijn in mijn benen, vooral s'nachts, het
> is net of mijn benen in brand staan, en ik gooi dan ook
> regelmatig het dekbed aan de kant.
> Ook is het net of er “stroompjes” lang mijn benen gaan.
> Verder heb ik wazige vlekken voor mijn rechteroog, en in de
> linkergezichtshelft een doof en prikkelend gevoel.
>
> De soms stekende pijnen in mijn spieren zijn in een paar
> dagen al wel wat minder geworden, maar ik heb nog steeds van
> die zware armen en benen, waardoor ik o.a. de trap niet in
> een keer op kan, en niet boven schouder hoogte iets
> (landurig) kan doen.
>
> En ik heb van die “zwabberende” benen, die niet altijd doen
> wat ik wil, en soms lijkt het net of ik er door zak.
>
> Het is wel een heel verhaal geworden, maar misschien dat
> iemand dit herkent?
>
> Groetjes Alma
famke

12-03-2005 14:44

Hallo Alma,
Al je klachten zijn voor mij zeer herkenbaar.
Ik heb R.A., bloedstollingsprobleem, te langzaam werkende schildklier, fenomeen van Raynaud en dus ook de klachten die jij beschrijft.
Wat betreft benen heb ik tijd geleden zenuwonderzoek gehad maar dat week slechts lichtelijk af. Ik ga er vanuit dat het bij de R.A. in combinatie met mijn andere ziektes
het is bekend dat oogproblemen horen bij R.A.
kortom, waarschijnlijk hoort het allemaal bij de reuma. Maar ik ben wel heel benieuwd of jij van jouw artsen nog andere informatie krijgt hierover.
Ik lees het graag.
Vriendelijke groet, Trudie
nouky

12-03-2005 22:22

vraagje aan famke…
je verteld dat je bloedstollingsproblemen hebt…
komt dat misschien omdat je MTX gebruikt,want mijn wondjes willen sinds ik MTX gebruik slecht dicht.
de allerkleinste wondjes doen er maanden over om dicht te gaan..
nu moet ik donderdag geholpen worden aan een ontstoken teen maar ben heel bang dat de genezing ervan wel eens heeel lang zou kunnen gan duren…
klopt dit…weet jij me er iets meer over te vertellen?
famke

14-03-2005 09:38

hallo Nouky,
Ik heb in 2001 en midden jaren negentig een trombose gehad in mijn been. Na bloedonderzoek bleek ik enkele proteinen te weinig te hebben. Proteinen die een belangrijke rol spelen bij de stolling van het bloed. Omdat ik dus al paar keer trombose had gehad zit ik levenslang aan de bloedverdunners.
In 2002 kreeg ik reuma, heftig. R.A.
In 2004 had ik ook een ontstoken teen. De chirurg heeft mijn teen uitstekend behandels. Moest na de ingreep 3 dagen op bed met voet/been omhoog. Maar ik bleef gewoon bloedverdunners doorslikken.
Wondjes helen langzaam, maar ze helen wel.
Kun je dit verhaal een beetje volgen anders hoor ik het graag.
Groet Trudie
nouky

14-03-2005 19:20

ik kan je volgen…
donderdag moet ik “onder het mes”voor mijn grote teen….
ben benieuwd hoe lang ik met mijn been omhoog moet blijven….
25 april een MRI scan om uit te sluiten dat de vreselijke pijn in mijn linkeronderbeen geen hernia is
vandaag een prednisonspuit gehad in mijn knie en als de pijn niet weg is met een paar dagen vreest hij voor een hernia…gaat de pijn weg dat is het een uitstraling van de ontsteking in mijn knie…
Alie

25-03-2012 15:32

Ik heb reumatoide Artritus en sinds oktober vorig jaar Spierreuma. Gelukkig door de med. geen pijn meer.
Maar door de spier reuma heb ik vlekjes op de longen volgens mijn longspecialist.
“Het komt door de reuma,” zegt mijn longspecialist. Kan dat of is dat om mij gerust te stellen???
Lijkt me wel vreemd, omdat ik er toch wel achter kom.
Ik had/ heb me toch al bij het ergste geval neergelegd.
Maar wil toch graag van U horen dat het wel/of niet mogelijk is, dat het goedaardig kan zijn. En dat die vlekjes dan ook weggaan?
Dat is nu nog steeds niet te zien.
En ben al aan het minderen van de pretnisolon. Nog 20 mg tegaan.
Vriendelijke groeten van Alie.
Marieke (Beheerder)

25-03-2012 23:35

Hoi Alie,
Het zou raar zijn als een longspecialist zoiets zou zeggen ‘om je gerust’ te stellen. Ik heb het weleens voorbij zien komen op andere fora dus ik denk wel dat het kan. Ik denk dat het belangrijkste is dat jij gerust gesteld wordt dus dat je het goed uit laat leggen door deze of een andere specialist (second opinion?).
Groetjes Marieke (beheerder)
jan

30-09-2012 10:04

hallo,
ik ben jan en 43 jaar.
wat ik net las ,kan ik mij volledig bij aansluiten.
ik ben dinsdag naar de neuroloog geweest,en moest toen ook gelijk bloedprikken.
woensdag belden ze al dat ik donderdag door de scanner kon.
nu de uitslag afwachten.
gr jan
Marieke (Beheerder)

30-09-2012 11:46

Hoi Jan,
het steeds afwachten is meestal het lastigste maar gelukkig kun je snel terecht. Ze gaan dus wel op zoek voor je!
Hopelijk weten ze snel iets en kom je er snel verder mee. Hier ben je welkom voor je vragen of om je verhaal te doen.
groetjes Marieke (beheerder)

spierreuma

Alma

jose deckers

famke

nouky

famke

nouky

Alie

Marieke (Beheerder)

jan

Marieke (Beheerder)