reuma.startpagina.nl

Methotextraat op de lange termijn

  • Anonymous avatar

    hellogoodbye

    Ik heb al een paar jaar AP. Tot nu toe heb ik het volgehouden zonder medicatie omdat ik daar niet zo happig op ben… Vaak zijn de bijwerkingen even erg als de klacht die je wilt verhelpen… Het laatste jaar gaat het echter slechter en slechter… Ik loop steeds moeilijker en m'n handen doen ook steeds minder wat ik wil (het kraakbeen of hoe dat ook heet is uit 1 vinger al helemaal weg, dus…).

    Dus… ben ik weer naar een reumatoloog gegaan. En die heeft me (natuurlijk) methotextraat voorgeschreven, met een pilletje foliumzuur tegen de bijwerkingen.

    Waar ik me toch wel druk om maak (naast de acute bijwerkingen) is het gevolg van medicatie op de lange termijn. Ik ben nu 42. Als ik vanaf nu mtx slik, gaat dat dan ten koste van bepaalde organen…? Je lever moet goed in de gaten gehouden worden dus dat zegt wel wat…

    Kort door de bocht gezegd: als ik vanaf nu wel ga slikken, kost me dat uiteindelijk niet een paar jaar van m'n leven omdat diverse organen aangetast worden…?

    Los van het feit dat ik niet bepaald uitzie naar de directe bijwerkingen waar veel mensen last van hebben (misselijkheid en zo, toch…?). Het is een blijft een afweging: niet slikken en pijn lijden of wel slikken en andere lasten krijgen… Of zie ik mtx nu wel erg negatief…? Lijkt me niet, want als ik de bijsluiter lees heb ik er al helemaal geen zin meer in…

    P.S. Moet je foliumzuur nou samen met mtx slikken (eenmaal per week) of een paar dagen erna…?

  • Anonymous avatar

    josine

    Wanhoop niet, bij werkte de MTX zo goed dat ik er na 2 jaar mee kon stoppen (heel langzaam afbouwen). Ook van de bijwerkingen had ik helemaal geen enkele last, niet misselijjk, niet moe en mijn lever functioneerde prima. Wel nauwelijks alcohol gedronken die 2 jaar, maar dat is te overzien lijkt mij.

    Succes!

  • Anonymous avatar

    Noor

    Waarom ben je zo ontzettend negatief?

    Ik vind het wat kort door de bocht om te zeggen dat “de bijwerkingen even erg zijn als de klacht die je wilt verhelpen”. Als dat waar zou zijn dan zou men de pillen toch laten staan?

    En wat had je van je bezoek aan de reumatoloog verwacht, anders dan dat hij “natuurlijk” medicijnen voor zou schrijven? Je zegt zelf al dat je het na jaren zonder medicijnen niet meer redt…..Nu ga je uit vrije wil naar de reumatoloog en het lijkt me dan wel zo eerlijk naar een behandelend arts toe als je hem serieus neemt in zijn vak. Een beetje meedenken in de behandeling kan natuurlijk helemaal geen kwaad en kritisch zijn is ook geen zonde….Kom op, de moderne arts houdt wel van een mondige patient die niet ‘alles klakkeloos slikt’ (letterlijk en figuurlijk).

    MTX heeft bij sommige mensen inderdaad de nare bijwerking dat ze er bijv. misselijk van worden. Maar houd er rekening mee dat dit medicijn een ‘chemo’ is die (in veel hogere doseringen!) aan kankerpatienten gegeven wordt. Dat wat je in de bijsluiter leest is vooral op hun van toepassing. MTX heeft mi vooral daardoor bij reumapatienten een negatief imago terwijl er heel veel mensen zijn die er erg veel baat bij hebben.

    Volgens mij is niet bekend wat MTX op langere termijn doet.

    Wel is bekend dat reumapatienten over het algemeen een kortere levensverwachting hebben door het medicijngebruik.

    Voor jezelf is het belangrijk om een afweging te maken wat je belangrijker vindt: een korter maar kwalitatief beter leven of een lang leven met veel pijn en ongemakken? Het maakt het accepteren (of juist het weigeren) van medicijnen een stuk makkelijker!

    Succes, Noor

  • Anonymous avatar

    Gerry

    Ik heb MTX eerst in pillen gehad,maar was vreselijk misselijk, nu spuit ik het iedere week zelf en na 4 weken ben ik niet meer misselijk.

    Die foliumzuur tablet moet je de dag na het gebruik van MTX innemen.

    Hoeveel mgr. moet jij innemen ?

    Ik ben nu met 10 mgr. begonnen.en ik hoop dat het wat gaat doen.

    wel had ik iedere week op een andere plek ontstekingen.

    Ik mag na 8 tot 10 weken resultaat verwachten.

  • Anonymous avatar

    Akke

    Ik slik nu ongeveer negen jaar mtx en hebt tot op heden geen last van bijwerkingen.

    Was in het begin wel wat misselijk, maar met foliumzuur erbij gaat het prima.

  • Anonymous avatar

    sassefrasje

    ik prik bij mijn dochter op donderdag de mtx en op zondag en dinsdag krijgt zij 5 mg foliumzuur. bij de tabletten was zij heel erg misselijk, nu gaat het beter. ze ziet wel erg tegen de prik op.

    succes, ja en de lange termijn, daar kan ik wel eens van wakker liggen, maar een leefbaar leven is op dit moment het belangrijkst

    saskia

  • Anonymous avatar

    suffel

    Ik gebruik nu twee jaar MTX i.v.m. RA en zag er in het begin ook tegenop. Gebruikte daarnaast ook Arcoxia en Plaquenil en uiteraard Foliumzuur. Ben met Arcoxia en Plaquenil gestopt en dat gaat tot heden goed. Met de kleine pijntjes die ik voel valt best te leven en de MTX (15 mg) onderdrukt de reuma perfect terwijl de bloeduitslagen telkens goed zijn. Dus het is niet alleen kommer en kwel met MTX.

    Ik vind trouwens wel dat gezonde achterdocht t.o.v. geneesmiddelen geen kwaad kan.

    Het gaat tenslotte om jouw lichaam.

    Groet,

    Suffel.

  • Anonymous avatar

    Chris

    Hallo lotgenoten,

    Ik ben Chris, en heb S.L.E, en deze ziekte hoort thuis in het rijtje ontstekingsreuma's, het zijn zeldzame reuma's.

    In het begin werd ik behandeld met de pilvorm van Ledertrexate (MTX), de eerste weken was ik goed misselijk (en belandde in het ziekenhuis) maar de medicatie sloeg heel goed aan voor de S.L.E.

    Na een één jaar en half inname ben ik gestopt met de MTX, en over gestapt op Imuran na een opvlamming, deze medicatie deed weer een tijdje haar werk om de pijn te onderdrukken in de gewrichten.

    Ik kreeg een ernstige opvlamming van S.L.E. en toen heeft de reumatoloog mij voorgesteld om de Ledertrexate inspuitingen 15 mg te geven, elke week op dinsdag sinds nu oktober 2003.

    In het begin was ik een beetje misselijk maar ik had uit het verleden geleerd dat een maagbeschermer en foliumzuur jou een boel krampen aan maag en darmen kan besparen.

    Dus trouw neem ik mijn maagbeschermer de dag van de inspuiting en mijn foliumzuur de dag daarvoor en tot twee dagen daarna dus 3 x per week 4mg.

    Ik neem die dag van de inspuiting ook lichte maaltijden en voldoende water drinken of kruiden thee.

    Aangezien Ledertrexate (MTX) of gelijkaardige medicatie gebruikt wordt in grotere dosis bij kanker is het ook aangewezen bij lichtere dosis je regelmatig te laten prikken. Hieruit kan de reumatoloog of nefroloog (bij S.L.E. zijn er veel orgaanaantastingen zoals de nieren) opmaken of je de Ledertrexate mag verder gebruiken of niet. Het spul is erg giftig dus lever tests worden regelmatig gedaan.

    In het begin is de bloedprik om de 3 weken nadien de 6 weken en als het goed aanslaat om de 10 à 12 weken.

    Dus een goede controle laat toe om Ledertrexate te gebruiken, zeker als het jou pijn verlicht en de medicatie aanslaat.

    Iedereen moet voor zich zelf natuurlijk de keuze maken of je al dan niet deze medicatie gaat nemen ook al krijg je op langere termijn misschien de gevolgen er van MTX of niet. Een goed gesprek met je arts kan je veel duidelijk maken en je keuze waarschijnlijk makkelijker maken.

    Ik wens iedereen minder pijn toe en hopelijk komt er voor ons allen een middel dat milder is voor ons lichaam en wij wat meer levenskwaliteit krijgen.

    Met hartelijke groeten Chris

  • Anonymous avatar

    famke

    Hallo,

    Slik nooit foliumzuur op je MTX-dag!

    Ik slik de andere 6 dagen 0,5 mg foliumzuur. Deze hoeveelheid (0,5) wordt niet vergoed. Wel de 5 mg. Daarom wordt nu vaker 5 mg geslikt. Dit is dan 1 of 2 keer per week; spreek af met je arts op welke dagen dit moet.

    groet trudie

  • Anonymous avatar

    Harriët

    Hai, zelf zit ik nu een maand op methotrexaat en arcoxia, daarnaast natuurlijk de foliumzuur die ik 2x per week slik, maar nooit op de dag van mtx. Gelukkig ben ik tot nu toe niet misselijk geweest, heb wel andere bijwerkingen gehad, zoals een knoepert van een zweer in m'n keel. Maar goed, een antibioticaatje doet weer wonderen. Ja, ‘t is misschien niet leuk allemaal om deze ’troep' te slikken, maar alles beter dan de afgrijselijke pijnen die ik (nog steeds) heb. De reumatologe heeft me gezegd dat het een week of 12 duurt, eer ik merk of het iets voor me doet. Twee weken geleden heeft ze de si-gewrichten in mijn rug aangepakt, daar heeft ze links en rechts iets ingespoten, ik weet eerlijk gezegd niet eens wat ze er in heeft gespoten, maar 't hielp wel vrij snel, ik kwam aan in een rolstoel, ging ook weer weg in die rolstoel, maar een dag later ging het al weer zo redelijk, dat ik voorzichtig in huis een beetje kon rondhobbelen. Nou ja, dan maar medicijnen, ja toch? Allemaal succes gewenst hoor, groetjes.