Mannelijke MTX gebruiker en kinderwens, iemand ervaring mee?

BL

15-01-2005 16:46

Sinds een jaar of 4 gebruik ik MTX, 6 pilletjes per week, ook nog plaquenil en diclofenac. Als ik kinderen wil dan moet ik minimaal 3 maanden stoppen met in ieder geval de MTX. Kans op hevige gewrichtsonstekingen is dan natuurlijk groot. Heeft iemand hier ervaring mee? Na die drie maanden, dan een potje zaad inleveren zodat het kunstmatig kan en dan meteen weer aan de MTX? Of moet je wachten op een natuurlijke zwangerschap voordat je weer kan beginnen. En krijg je in die drie maanden (of langer) andere medicatie?
Ben heel erg benieuwd.
Noor

19-01-2005 11:25

Hoi BL,
Helaas zijn er nog geen reakties op je vraag gekomen. Ik, als vrouw, kan je ook niet vanuit ervaring verder helpen. Wel weet ik dat mijn neef die RA heeft, de prednison verhoogd heeft toen hij meer klachten kreeg na het stoppen met MTX. Gelukkig was zijn vrouw heel snel zwanger!
Ik zou je vragen nog eens doornemen met je reumatoloog en eventueel een gesprek aanvragen met een gynaecoloog van de IVF-afdeling. Die kan jullie vertellen wat zij voor jullie kunnen doen wanneer jouw gezondheid hard achteruit gaat. Laat ze maar meedenken!
Succes!
Noor
kees

19-01-2005 23:02

Alle antireumatica hebben deze negatieve bijwerkingen.
Zelf ben ik al een paar dagen ouder en heb nu 42 RA.
In de 60-tiger jaren van de vorige eeuw was goud het anti-RA midden. Ook dat had zeer negative invloeden op de vruchtbaarheid.
Toen ging men er echter vanuit dat een RA patient toch geen relatie aan zou gaan en vond men het ook niet nodig dit aan te kaarten bij het starten van een anti reumatica. Ook werden ondekte relaties medisch en sociaal meteen de kop ingedrukt.
De tijden zijn gelukkig hierin veranderd maar nog steeds komt het voor dat men niet of te laat op de hoogte wordt gesteld met de negatieve bijwerkingen met oog op de vruchtbaarheid. Wees allert dus !
Groeten,
Kees
BL

21-01-2005 19:07

Dank voor de reacties. Ik ben nog geen 30, en gebruik het al een aantal jaar. Vooraf is mij nooit iets verteld hierover, en ik zie er erg tegenop om te stoppen i.v.m. pijn en problemen met werken. Aan de andere kant, er is bij mij nooit een sluitende diagnose gesteld, dus ik ben ook wel een beetje benieuwd naar het effect van stoppen met MTX.
Ik heb het al eens gevraagd aan de behandeld arts, maar die zei dat we het er wel over zouden hebben als het aan de orde was. Voordat ik het er uitgebreid met hem over ga hebben lees ik graag wat ervaringen van mensen die in een soortgelijke situatie hebben gezeten. Op die manier kan ik me goed voorbereiden op dat gesprek en kom ik niet snel voor verrassingen te staan.
Dus heeft u hier ervaring mee, ik zou het zeer op prijs stellen als u die hier wilt delen.
bambie

24-01-2005 12:12

Hoi BL,
Misschien heb je wat aan mijn ervaringen, ik ben een vrouw en heb nu 4 jaar RA.
Op dit moment zijn mijn vriend en ik aan het proberen of de kinderwens in vervulling kan gaan, we zitten er dus midden in!
Hiervoor gebruikte ik mtx (10 tab) Remicade en diclofenac, daar moest ik allemaal mee stoppen.
Ik ben over gegaan op salasopirine. (maar dat kan al man volgens mij niet,een lage dosis prednison kan evt. wel) Ik slik dus geen pijnstilling meer.
De eertse 3 maanden waren echt verschrikelijk!!
Heel veel pijn, koorts en ik kon eigenlijk niks meer.Ik heb toen hele dagen op bed gelegen.
Langzaam aan ging dat beter, het klink raar maar je lichaam went aan de hoeveelheid pijn en ontstekingen.
Nu gaat het redelijk, ik heb meer ontstekingen dan met de medicijnen. Maar zolang ik een beetje uit de voeten kan hou ik het wel vol. (ben nu bijna een jaar zonder medicijnen)
Je weet nooit hoe snel je vrouw/vriendin zwanger is, dus hou voor ogen dat het misschien wat langer gaat duren dan kan het altijd meevallen.
Ik denk dat het even doorzetten is en dat je per keer moet kijken of het nog vol te houden is. Maar ik denk als de wens groot is dat je meer kan hebben dan dat je dat in eerste instantie dacht.
Heel veel succes!
Groetjes Bambie
BL

24-01-2005 19:33

Dank je voor de reactie.
Er zijn zoveel technieken beschikbaar, IVF enz. enz. waarom laten ze je in godsnaam onnodig maanden misschien wel jaren extra pijn lijden? Kan toch niet zijn dat het alleen met geld te maken heeft. Zegt je arts daar nooit iets over en heb je er wel eens naar gevraagd? Misschien denk ik te simpel ofzo maar ik kan echt geen goede reden bedenken om dit soort technieken niet in te schakelen. Als iemand vindt dat z'n oren een cm scheef staan en dat ie daar psychisch van in de war raakt wordt ie geholpen. Mensen die na hun eerste bypass stug blijven doorroken krijgen rustig een tweede hartoperatie. En iemand die buiten zijn/haar schuld reuma heeft wordt met een kluitje in het riet gestuurd.
Voor mezelf, ik weet niet of ik het ervoor over kan hebben om maanden thuis te moeten blijven. Heb een zware baan met veel verantwoordelijkheden, zou de keuze erg moeilijk maken vooral omdat je niet van tevoren weet hoe het gaat lopen. Maar ik zou hemel en aarde bewegen om niet te hoeven afwachten, als mijn arts een briefje schrijft dat ik echt niet langer dan 3 maanden zonder die pillen kan i.v.m. gewrichtsschade die dan optreedt zal mijn verzekeraar wel moeten vergoeden. Mijn arts zegt letterlijk dat het zijn werk is om als een blok achter zijn patient te staan, doet ie ook met invullen van vragen m.b.t. verzekeringen (ziektekosten/levensverz.). Ik ben er wel achter gekomen dat je niet zomaar genoegen moet nemen met “nee”.
Maargoed misschien loop ik op de zaken vooruit, ondanks de reacties van de dames ben ik nog steeds erg benieuwd naar de reactie van mannen die in dezelfde situatie hebben gezeten. Hoewel het soms wel zo voelt zal het toch niet echt zo zijn dat ik de enige ben….
aletta

25-01-2005 08:28

Sorry hoor maar IVF heeft even wel meer voeten in de aarde dan jij zo brengt. Het is echt heel erg duur. En het heeft een erg grote inpact op je vrouw. Hormonen slikken etc. Het is niet iets dat je zomaar even doet. Veel vrouwen raken ook heel snel zwanger zonder IVF. Het is echt onzin om dan “gelijk maar even een IVFje te doen”. Ik heb echt moeite met die gedachtengang. Ik heb ook een drukke en verantwoordelijke baan. En ook reuma. En ik weet echt wel hoe vreselijk lastig dat is. Maar een kind is niet iets dat je zomaar even krijgt. Er zijn andere middelen voorhanden om tijdelijk de MTX te vervangen ( bijv prednison)
bambie

25-01-2005 16:09

Zo makkelijk gaat dat inderdaad niet, voor IVFmoet er echt een mediche noodzaak zijn. En tegewoordig word dat niet meer allemaal vergoed.
En er word pas ingegrepen als er na een jaar nog geen zwangerschap is.
( gemiddeld doet een vrouw er een half jaar over om zwanger te raken.)
Mij reumatoloog was het niet met mij kinderwens eens, hij zag me het liefs aan nog zwaardere medicijnen.
Maar mij wens is heel groot en ik heb voor mezelf de keuze gemaakt.
Ik zelf blijk een probleem aan me eierstokken te hebben en ben pas begonnen met hormoonbehandelijngen. En dat is niet fijn, die behandelingen hebben allemaal ricico's en het is lichamelijk en psychisch erg zwaar.
Ik weet dat het dus nog erg lang kan gaan duren voordat ik zwanger ben, en misschien lukt het wel nooit.
Maar ondanks dat ik reuma heb zijn ze er niet eerder mee begonnen. Het “voordeel” is wel dat ik voor 100% ben afgekeurt en in de Wao zit. Dus ik hoef me niet druk te maken om me werk
Je moet inderdaad een keuze maken…..
En wie weet valt het uiteindelijk allemaal wel heel erg mee!
Heel veel succes ermee!
bambie

25-01-2005 18:24

Oja dat wou ik nog even zeggen…. :-)
Er is een brief van mij reumatoloog naar de gynaecoloog gegaan met de mededeling dat ik nu minder medicijne slik en meer kans heb gewrichtschade enz….
Maar daardoor ging de behandeling niet sneller.
Groetjes Bambie
BL

26-01-2005 20:50

Blijkbaar is het niet helemaal overgekomen. Komt misschien over alsof ik er licht over denk, dat is bepaald niet het geval. Echter stoppen met de medicatie zie ik niet zitten, ik heb gewrichten waar het kraakbeen nagenoeg verdwenen is, als ik een jaar geen medicijnen kan gebruiken kan ik straks helemaal niks meer met die gewrichten.
Ik heb al zoveel moeten opgeven vanwege deze ziekte, hobby's, bepaalde vriendschappen, zoveel verschillende dingen die niet meer kunnen, alleen mn werk kan ik nog. Daar ga ik dan ook 100% voor, dat wil ik niet opgeven. Nou ben ik echt niet zielig ofzo, er zijn er duizenden veel slechter af, maar het is wel iets om rekening mee te houden.
Als dit de situatie is, dan lijkt het mij logisch om de pijn en het risico op verdere beschadiging zoveel mogelijk te beperken.
Als ik met mijn vrouw de keuze voor IVF bewust wens te maken laat ik mij niet zomaar tegenhouden door een verzekeraar die niet wenst te vergoeden. En wat is nou duur?? wat kost een hele behandeling van begin tot eind? EUR 1500? Dat is toch drie keer niks in vergelijking met elke willekeurige operatie.
Het is een grove schande dat dit niet standaard wordt vergoed en dat mensen verplicht eerst een jaar pijn moeten lijden voordat er behandeld wordt. Als men daar voor kiest prima, maar als men voor IVF wil kiezen moet die mogelijkheid er zijn. Ik kan me niet voorstellen dat je daar anders over denkt.
Ik ben in de gelukkige situatie dat ik de kosten desnoods voor eigen rekening kan nemen, al hebben we 5 pogingen nodig. Maar hoe frustrerend moet het zijn voor mensen die dat niet kunnen. En dan te bedenken dat mensen die drie keer gescheiden zijn en al 6 kinderen hebben wel simpelweg in aanmerking komen met hun 4e vrouw. Dit gaat al mijn gevoel van rechtvaardigheid te boven, en daar leg ik mij nooit bij neer.
Denk niet dat ik licht over deze zaken denk. Waarom zou ik hier anders om ervaringen vragen. De situatie is voor elke persoon anders, maar dat ik “afwijkend” denk ten opzichte van de standaard betekent niet dat ik ongelijk heb, helemaal niet in mijn eigen situatie.

Mannelijke MTX gebruiker en kinderwens, iemand ervaring mee?

BL

Noor

kees

BL

bambie

BL

aletta

bambie

bambie

BL