fibromyalgie

margriet

02-12-2003 15:33

hallo allemaal,
ik heb een aantal maanden geleden de diagnose fibromyalgie gekregen….. allereerst een rot woord om uit te spreken en ten tweede ….. een hoop onbegrip.
de reumatholoog verwees mij na deze diagnose terug naar de huisarts…. en de huisarts antwoorde erg makkelijk dat ik er maar mee moest leven en het moet accepteren.
ik gebruikte al naproxen dus maar weer een receptje mee naar huis.
maar wat er dan niet word aangeboden is eventueel een behandeling…. zodat het allemaal wat dragelijker word gemaakt.
er word dan wel gezegt dat je je energie moet verdelen…..
maar als je een gezin hebt met 2 kleine kinderen… dan is dat makkelijker gezegt dan gedaan.
ik kan moeilijk tegen mijn dochter van 2 zeggen…..“nu even niet schat…. mama moet even haar energie verdelen”.
nu kom ik sinds een tijdje ook op het reumadorp…. en daar hoor je zoveel dingen…. tips… adviezen… termen zoals reumaconsulent….. wvg… ango….noem maar op.
het is gewoon erg veel wat je over je heen krijgt….
het is soms dat ik alles wat op een rijtje heb en dan soms ook weer niet….. verder zweef ik er wat tussen in.
ik ben nu bezig om een verwijsbrief te krijgen voor een reumaconsulent….. en ik heb ondertussen al wel met de reumaconsulent gebeld…. is misschien niet helemaal netjes maar wat moet je anders.
het constant afwachten……..“u word nog gebeld hoor mevrouw……. we nemen gauw contact met u op”
gek word je ervan…..
wie zorgt er eens voor dat de pijnen dragelijker worden ….. want zo kan het ook niet.
ik wou even mijn ervaring uit spreken…..
wie ervaart dit ook zo…….
groetjes margriet
Berna

03-12-2003 13:03

Hoi…
Heel goed om is effe lekker van je af te typen, die ervaring heb ik ook.
IK kan me heel goed vinden in wat je zegt..vooral het zoveel over je heen krijgen.en soms weet de 1 het nog beter dan de ander.
Ik heb (pas geconstateerd) AP=artritis psoriatica gewrichtsontstekingen..veel pijn en pas begonnen met een aantal medicijnen.
Mijn huisarts heeft me verwezen naar de reumatoloog..en hij heeft dus zelf voor mij een afspraak gemaakt bij de reumaconsulent..en zo moet het ook vind ik.
Jammer dat ze dat niet voor je geregeld hebben.
En qua pijnen..ppfff het is veel geduld opbrengen..wachten en wachten of die medicijnen of net die aanslaan..maar ooit hoop ik zonder pijn te zijn,maar wie niet.
Heel veel sterkte Margriet…..
groetjes Berna
Jeannette

03-12-2003 22:55

Hallo Margriet,
Bij mij is vorig jaar fybromyalgie vastgesteld terwijl ik al vanaf begin 1999 klachten had. Ik ben toen ook doorverwezen naar een reumaconsulente.
Ik ben daar 6 keer geweest, ze vroeg wat ik er van vond dat ik het had (tja dat antwoord weet je wel natuurlijk!) en vertelde me dat ik alles maar moest gaan doseren wat betreft het huishouden en andere dingen. Het is de bedoeling dat ze je willen helpen om de dagelijkse dingen die je doet anders aan te pakken.
Nu kon ik mijn huishouden al niet meer doen zoals ik altijd gewend was (ik heb ook sinds 7 maanden een hielspoor en kortgeleden is er artrose in mijn knie ontdekt) dus het is nog moeilijker, maar ik doe het toch al is het niet meer zoals vroeger.
Ze zei ook bv. nou als er afgestofd of gestofzuigd moet worden en het lukt je niet dan doe je het niet of de volgende dag of je vraagt maar of je man het ff wil doen. Nou doet mijn man echt heel veel in het huishouden maar hij werkt ook keihard en dan verd.. ik het om dat aan hem te vragen.
Ik zei ook ja luister eens ik stof en stofzuig elke dag heb 2 katten en een stofallergie dus dat moet toch gebeuren.
Nee, zei ze je moet bij jezelf gaan denken ik wordt makkelijker!
Ik zei oh moet ik soms wachten tot de stofwolken over mijn oren vliegen.
Ze zei je hebt ook nog een zoon (mijn zoon van 11 heeft een autische stoornis) dan doet die ook maar eens wat. Ik zei sorry hoor maar dat ga ik niet van dat kind verlangen. Dat ventje heeft het al moeilijk genoeg met zichzelf en maakt lange schooldagen.
Ik kwam hier niet echt veel verder mee, zij was ervoor om mensen te laten inzien dat je je moet aanpassen en/of suggesties te geven wat je nog verder zou kunnen doen hydrotherapie, een fitnessclub die er speciaal is voor fibro of en dat is geen geintje! s'morgens gaan oefenen voor de televisie met dat programma wat ze uitzenden met een fysiotherapeut nederland in beweging? of zo. Al met al vond ik het zonde van mijn tijd.
Al zullen er ongetwijfeld mensen zijn die er wel goede ervaringen mee hebben.
Maar wat zij mij vertelde dat wist ik zelf ook al.
Ik wens je veel succes en sterkte.
Groetjes, Jeannette
Nicole J.

04-12-2003 16:33

Hallo Margriet,
ik weet sinds 2,5 jaar dat ik fibromyalgie heb. Het is inderdaad zoals je al schrijft, je krijgt de diagnose en zoek het je maar uit. Het verdelen van de energie is niet iedere dag even makkelijk, net zoals het omgaan ermee. De ene dag accepteer je het beter dat dingen niet meer zo willen als vroeger dan een andere dag. Bij een reumaconsulente ben ik nog nooit geweest, dus daar heb ik geen ervaring mee. Wel ben ik vorig jaar gestart met massages en reiki en dat is een echte weldaad voor de spieren. Zeker in de rug en schouders merk ik al snel dat de spieren daar vast gaan zitten als ik 1 keer oversla. Die massages en reiki krijg ik van een vriendin die daar in gespecialiseerd is en thuis ook een eigen salon heeft. De artsen staan daar vaak wat sceptisch tegenover, maar ik kan echt niet meer zonder.
Qua pijn is bij mij wisselend, dit natte vochtige weer doet geen goeds. Dan helpt weer een lekkere warme douche. En op pijnstillers zal iedereen anders reageren.
Sterkte ermee,
groetjes Nicole
Margot

05-12-2003 13:01

Ik voel met je mee, en zeker als je kinderen nog klein zijn; ga er maar aanstaan!!!Energieverdelen, ben ik ook nooit goed in geweest, deed eigenlijk het liefst 3 dingen tegelijk en ik had het gevoel dat ik alles kon ( en dat kon ik ook). Klein kinderen, gezin, werken en studeren…En dan plots…wekedelen-reuma. Dat is wel alweer 10 jaar geleden en ik moet zeggen dat ik me aardig weet te redden, maar een dag pijnvrij kan ik me niet herinneren. Ik ben ondertussen expert geworden in wekedelenreuma/ fybromyalgie en heb zelf alles al uitgeprobeerd.
Waar ik nu mee welvaar is;
*mensen die me niet serieus nemen met mijn ziekte/ pijn heb ik in de loop der jaren laten vallen! Deed wel zeer, en nog steeds! (ik ga niet meer in de verdediging)
*3x daags tramadol - 1 ÃƒÆ’Ã‚Â¡ 2 maal therapeutisch zwemmen ( warm water, na de baby's ), veel fietsen, bij erge pijn een heet bad, als het lukt 1x per week naar Bad Bentheim naar de sauna/ thermaal bad.
*En een maal per jaar een kuurreis naar een warmer klimaat en thermaal water met de bijbehorende therapieen. Best zwaar, maar de resulataten zijn ( bij mij) spectaculair.
*We zijn nu bezig onze kelder te vergroten zodat er een infra-rood sauna in kan. Deze wil ik best delen met andere reuma- patienten, die er profijt van hebben, in deze omgeving ( zutphen).
Kun je niet hulp krijgen die je ontlast? een eigen persoonsgebonden budget? praat daar eens over met je reuma-consulent!
Je mag me best mailen als je over bepalde zaken wilt praten, ik worstel al 10 jaar en heb eigenlijk altijd een afkeer van “lotgenotenkontakten ”gehad, maar merk sinds de kuurreizen dat het een zaligheid is en je maar weinig woorden nodig hebt om iets duidelijk te maken.
Het boodschapje is iets langer geworden dan gepland, maar in elk geval veel sterkte en kracht!!
Joke

09-12-2003 15:59

Hallo Margriet (en de rest natuurlijk),
Sinds een jaar weet ik dat ik fibromyalgie heb. Zeker niet makkelijk om uit te spreken en nog minder makkelijk om mee “te leren leven”. In het afgelopen jaar heb ik heel wat moeten veranderen. Ik werkte 36 uren per week, 60 km van mijn huis af ÃƒÆ’Ã‚Â©n ik ging 1 dag in de week naar school (HBO opleiding) en ik was net getrouwd. Toen ik de diagnose hoorde, dacht ik (zoals zovelen met fms) “dat doe ik er wel bij….” Nou, MOOI NIET DUS! In juli zat ik thuis en ik ben na het eerste jaar HBO gestopt met de opleiding….en ben ik mijn werk weer aan het opbouwen.
Wat je bij de artsen wordt verteld is “leer er maar mee leven”. Dit is niet gemakkelijk, maar je moet het ook daadwerkelijk leren. Ik heb van de reumatoloog een verwijsbrief gekregen voor de cursus “omgaan met fibromyalgie”. Deze wordt in het Noorden van het land gegeven door Stichting De Thuiszorg Icare (is zÃƒÆ’Ã‚Â©ker niet als reclame bedoelt, maar ik weet niet of deze ook door andere thuiszorginstellingen wordt gegeven). In het kort even wat de cursus inhoudt.
Aan de hand van het boek van Aty van Galen “geen dag zonder pijn” wordt er een keer per week een bijeenkomst gehouden met fibromyalgie-patiÃƒÆ’Ã‚Â«nten (ongeveer 10 bijeenkomsten). Iedere keer worden er andere hoofdstukken behandeld. Met deze patiÃƒÆ’Ã‚Â«nten volg je ook (na de bijeenkomsten) 2 x in de week een aangepast fitness-programma (ongeveer 3 maanden). In de cursus leer je omgaan met je aandoening en leer je ook zaken als: hoe kan je huishouding beter/anders worden ingedeeld, wat zijn handige hulpmiddelen, hoe communiceer ik duidelijk naar anderen, wat hoort wel en niet bij fibromyalgie. Het doel van de fitness is om je lichaam te versterken. Het is namelijk heel belangrijk om in beweging te blijven (maar niet te forceren!) Verder ga ik zelf 1 x per week therapiezwemmen, een aangepast programma speciaal voor mensen met chronische aandoeningen.
Op deze manier heb ik daadwerkelijk geleerd om zo goed mogelijk te leren met fibromyalgie. Tuurlijk, ik ben er ook nog niet, maar je leert anders met je pijn en vermoeidheid om te gaan. Ook leer je waar je energie door kunt krijgen en wat nutteloze energie-verspillingen zijn.
Ik heb zelf geen geld en tijd om allerlei therapieÃƒÆ’Ã‚Â«n af te lopen en maar af te wachten of het ÃƒÆ’Ã‚Â¼berhaupt gaat werken. Maar deze cursus heb ik zeker veel aan gehad ÃƒÆ’Ã‚Â©n het wordt vergoed!!!! Het bereid je voor om te kunnen leven met fibromyalgie en het niet je leven te laten leiden.
Wat je ook besluit te doen, ik wens je er heel veel succes mee en hoop dat je misschien iets aan mijn ervaring hebt.
hartelijke groet,
Joke
h.de jong

10-12-2003 20:28

Na schrik niet, 7 maanden onderzoek, niets gevonden maar met zeer veel pijn rondlopend, de uitslag van het ziekenhuis: wij kunnen niets vinden, dus de oplossing lijkt ons: pijnbestrijding. Wel een kijkoperatie gehad, foto's gemaakt, inwendige onderzoeken door o.a. gynecoloog, botscan, dus al deze onderzoeken voor jan met het korte vingertje. Nu terechtgekomen bij een andere internist, wist deze binnen 1 uur te verklaren: jij hebt fibromyalgie. Ik moet nu eerst naar de psychotherapeute, dan de dieettiste en daarna krijg ik waarschijnlijk medicijnen.
Vandaar mijn vraag: wat is er wezenlijk aan f.m. te doen; kom je van de pijn af, en/of verdwijnt de kwaal. Ik heb veel pijn, maar slaap goed en voor de rest heb ik niet veel andere klachten. Wie, o wie, stuurt mij een E-mailtje met voor mij deze volstrekt nieuwe ziekte F.M. Alvast hartelijk dank.Jeannette schreef:
>
> Hallo Margriet,
>
> Bij mij is vorig jaar fybromyalgie vastgesteld terwijl ik al
> vanaf begin 1999 klachten had. Ik ben toen ook doorverwezen
> naar een reumaconsulente.
> Ik ben daar 6 keer geweest, ze vroeg wat ik er van vond dat
> ik het had (tja dat antwoord weet je wel natuurlijk!) en
> vertelde me dat ik alles maar moest gaan doseren wat betreft
> het huishouden en andere dingen. Het is de bedoeling dat ze
> je willen helpen om de dagelijkse dingen die je doet anders
> aan te pakken.
> Nu kon ik mijn huishouden al niet meer doen zoals ik altijd
> gewend was (ik heb ook sinds 7 maanden een hielspoor en
> kortgeleden is er artrose in mijn knie ontdekt) dus het is
> nog moeilijker, maar ik doe het toch al is het niet meer
> zoals vroeger.
> Ze zei ook bv. nou als er afgestofd of gestofzuigd moet
> worden en het lukt je niet dan doe je het niet of de volgende
> dag of je vraagt maar of je man het ff wil doen. Nou doet
> mijn man echt heel veel in het huishouden maar hij werkt ook
> keihard en dan verd.. ik het om dat aan hem te vragen.
> Ik zei ook ja luister eens ik stof en stofzuig elke dag heb 2
> katten en een stofallergie dus dat moet toch gebeuren.
> Nee, zei ze je moet bij jezelf gaan denken ik wordt
> makkelijker!
> Ik zei oh moet ik soms wachten tot de stofwolken over mijn
> oren vliegen.
> Ze zei je hebt ook nog een zoon (mijn zoon van 11 heeft een
> autische stoornis) dan doet die ook maar eens wat. Ik zei
> sorry hoor maar dat ga ik niet van dat kind verlangen. Dat
> ventje heeft het al moeilijk genoeg met zichzelf en maakt
> lange schooldagen.
> Ik kwam hier niet echt veel verder mee, zij was ervoor om
> mensen te laten inzien dat je je moet aanpassen en/of
> suggesties te geven wat je nog verder zou kunnen doen
> hydrotherapie, een fitnessclub die er speciaal is voor fibro
> of en dat is geen geintje! s'morgens gaan oefenen voor de
> televisie met dat programma wat ze uitzenden met een
> fysiotherapeut nederland in beweging? of zo. Al met al vond
> ik het zonde van mijn tijd.
> Al zullen er ongetwijfeld mensen zijn die er wel goede
> ervaringen mee hebben.
> Maar wat zij mij vertelde dat wist ik zelf ook al.
> Ik wens je veel succes en sterkte.
>
> Groetjes, Jeannette
ingrid

17-12-2003 13:55

Weet zelf sinds 6 maanden dat ik fybromylagie heb. Mijn reumatoloog heeft me meteen een afspraak bij de reumaconsulente laten maken, en die heeft mij meteen door gesturud naar de fysio, heb nu een aantal keer 2 maal in de week fysio gehad 1 keer is dat conditieopbouw andere keer is dat oefeningen rek en ontspanningsoefenigen die ik thuis kan gebruiken, omdat ze zag dat het op deze menier toch nog niet helemala naar wensen ging, kom ik vanaf half januari in een groepje van 6 mensen terecht waramee ik 2 keer in de week ga oefenen dan 1 keer in de gymzaal van ziekenhuis, met fitnessapparatuur, en sport en spel en de andere keer in het warme bad. Ik merk dat doordat ik pas 23 ben mij reumaconsulente en fyshiotherapeut toch heel hard hun best doen mij zo mobiel mogelijk te houden, gelukkig dus wel positieve dingen, er zijn veel alternatieve dingen die ik zpou willen proberen omdat ik spiritueel ingesteld ben, maar doordat ik in de wao zit zijn die niet mogelijk. Een sauna helpt heerlijk, maar financieel niet haalbaar. doordat ik altijd al pijn in m'n ebnen heb gehad( tekorte beenspieren) accepteerd ik de pijn redelijk goed, al lijkt het alleen maar erger te worden, maar het blijft vervelend dnigen niet te kunnen die vrienden wel doen is niet alleen voor mij moeilijk maar ook voor hun
Trooper

20-12-2003 20:06

Fysio is iets wat men mij verboden heeft,omdat het toch niet helpt bij FM want doen ze het 1 dan krijg je weer pijn ergens anders enz.
Ook gym en zwemmen is niet altijd goed,ze gaven mij ook dat advies en van de week zijn er fotos gemaakt van mijn nek en rug en nu blijkt dat ik daar hevige artrose hebt en dat zwemmen en sporten dus helemaal niet goed is.
Ik slik elke dag maar ibuprofen of af en toe diclofenac,maar die heeft weer bijwerkingen.
Het is iddd een kwestie van dingen verdelen ,want de meest FM patienten zijn gewend veel te doen en liepen zichzelf altijd voor bij.Ik had op mijn werk altijd het probleem dat ik geen nee kon zeggen ,met gevo;g dat ik een 60 urige werkweek had ipv een 39,maar ben nu dus de dupe .Bovendien zegt het UWV bij FM dat je gewoon moet blijven werken en geen recht hebt op een gedeeltelijke WAo ivm niet te bewijzen pijnen .Dus blijven we gewoon doorgaan.
Het valt me af en toe ook zwaar,maar ja,helaas niets aan te doen.
Groetjes
Mark

14-07-2011 20:04

Hallo Margriet,
Zelf heb ik goed kunnen behelpen met alternatieve behandelingen (ontspanningstechnieken).
Ook zijn er andere manieren, zie Migraine Symptomen
Groetjes
Mark

fibromyalgie

margriet

Berna

Jeannette

Nicole J.

Margot

Joke

h.de jong

ingrid

Trooper

Mark