Polymialgie Rheumatica

  • MarMar

    Hallo allemaal, sinds april vorig jaar heb ik polymialgie rheumatica, kortweg PMR. Het begon met hevige pijn in de nek, toen schouders, heupen, benen en uiteindelijk kon ik me niet meer omdraaien in bed, mijn haar niet wassen, de trap niet meer op, enzo. Na bloedonderzoek bleek de bezinking 92 (moet tussen 1 en 10 zijn). Ik kreeg 40 mg Prednison en de volgende dag was het een heel stuk minder. Ik weet, het is een paardemiddel maar ik ben toch maar blij dat het bestaat. Nu slik ik 20 mg. maar mijn vraag is eigenlijk: zijn er mede-PMR-lotgenoten? En graag mensen die het al langer dan ik hebben. Dan zou ik willen vragen naar hun ervaring. Vast bedankt, MarMar

  • ellij

    Ik heb gisteren een biopsie van de slaapslagader gehad, een hel, op zoek naar de reden voor onverklaarbare koortsaanallen, een aanwijzing voor Polymialgie Rheumatica.

    Hopelijk is dit waar men al jaren naar op zoek is. Ellij

  • Jos Wentzel-Meulmeester

    Hallo MarMar

    Eerst stel ik me even voor. Mijn naam is Jos, ik ben 80 jaar en ik heb al 6 jaar polymialgie. Het begon met zere benen en armen en ik kon niet meer goed de trap op en af. Na onderzoek bleek ik PMR te hebben.

    Na 15 mg prednison voelde het als herboren! Geen pijn meer. De reumatoloog heeft geadviseerd die 15 mg langzaam af te bouwen, maar dat lukt niet echt. Dan komt de pijn en de stijfheid weer terug… Ik heb me er maar bij neergelegd.

    Je komt er niet snel van af. Leer er maar mee omgaan. Om botontkalking tegen te gaan krijg ik alendroninezuur-tabletten. De bloeddruk kan stijgen door de prednison en je gezicht kan ook wat opzwellen.

    Veel succes. Jos