ATRITIS PSORIATICA

klarie

22-12-2002 23:25

Hallo allemaal,
Bij deze zoek ik informatie en lot genoten die Atritis Psoriatica hebben,
mijn vorm is vrij ernstig zodat mij reumatoloog een verzoek voor een
behandeling van REMICADE heeft ingediend ,deze aanvraag is onlangs
afgewezen omdat ik NIET “goede vorm van reuma” heb.
Hierdoor ben helaas aangewezen op een soort vervangend medicijn
aangewezen: NEORAL welke moet werken op het imuum systeem in
samenwerking met METHOTREXAAT SPUIT 15ml 1 keer per
week.
Wie heeft (“deels”) dezelfde ervaring of wel een go gehad van remicade
behandeling of met de hierbovengenoemde medicatie en wat zijn de werkingen
hiervan.
Ik ben met de bovengenoemde behandeling 2 maanden bezig maar geeft geen
vooruitgang.
Gaarne hoor ik jullie reacties
bij voorbaat dank Klarie
Hennie

23-12-2002 22:49

Beste Klarie,
Ik kan je geen antwoord geven op jou vraag maar op een site die ik bezoek kom ik veel mensen tegen die MTX ( de afkorting) gebruiken. Als ik jou was zou ik de vraag daar ook plaatsen ik denk dat je een grote kans heb op een antwoord, de site is www.NVLE.nl er zijn twee forms lotgenoten en rechts in de site staat nog een naam waar ik even niet op kan komen. Ik wens je veel succes groetjes en fijne feestdagen Hennie
klarie

23-12-2002 22:58

Beste Hennie bedankt voor je reactie we zullen ons voordeel hiermee proberen te doen , ook jij fijne feestdagen gewenst.
KLarie
Frans

08-01-2003 23:18

Hoi Klarie,
Ik heb ook AP sinds 1983, heb in 2001 ook Neoral gehad, maar moest er mee stoppen omdat de nierfunctie slechter werd, dat andere spul mtx mag ik niet hebben want m'n lever kan dat waarschijnlijk niet aan. die neoral begon net goed te werken toen ik er mee moest stoppen, je zag mijn huid beter worden, ook de gewrichtsklachten leken minder te worden.
Het vervelende is dat neoral eerst een maand of drie-vier nodig heeft om aan te slaan ook kunnen de klachten de eerste maanden toenemen.
Ik heb na 4 maanden gezegd tegen de reumatoloog dat ik het een wonderpilletje vond.Helaas moest ik er toen ook mee stoppen. De plekken op mijn huid waren ook binnen 4 weken terug en hardnekkiger dan ooit.
(de huidarts noemde het een paardenmiddel!)
Even afwachten nog dus, sterkte en een goed resultaat toegewenst!
groeten Frans.
klarie

11-01-2003 01:39

Beste Frans,
ik heb je bericht gelezen gelezen , ik heb momenteel het gevoel dat het nog niet
echt aan slaat (ben momenteel ca 10 weken bezig ) en de medicatie is een week
geleden opgehoogd met 20 ml METROTREXAAT spuit per week en van 40mg naar
60mg NEORAL per dag.
Het enige is dat ik wat minder stijf ben de pijn is dragelijk maar niet echt veel afgenomen.
Mijn huid is rustig , de plekken zijn rood maar verbeteren nog niet met deze medicatie.
Ik ben momenteel in de situatie dat ik waarschijnlijk moet worden geopereerd
aan mijn rechtervoet vanwege boterosie waardoor ik veel pijn hieraan heb,
mijn linkervoet was dit idem maar daar ben ik vorig jaar aan geopereerd en zijn hiel en sprongbeen in deze voet vastgezet.
Gaarne zou ik nog willen weten hoeveel NEORAL je moest nemen voor het bij jou een goede uitwerking gaf, en of ook snel moe bent ontdanks deze medicatie.
Groeten en sterkte in de strijd voor het vinden juiste medicatie die helpt en
en geen bijwerking geeft.
Groeten Klarie.
Frans

13-01-2003 00:30

hoi Klarie,
De Neoral begon pas een “voelbaar” gunstig effect te krijgen bij mij na ruim 3-4mnd! De hoeveelheid werd ook langzaam opgebouwd en toen ik moest stoppen(toen het dus net begon te werken) slikte ik 2x daags 75mg. Ik weet nog dat het capsules waren en dat ze vreselijk stonken.
In de tijd voordat ze begonnen te werken werd mijn huid en de pijnklachten alleen maar erger, maar dit was een normaal verschijnsel volgens de reumatoloog.
Die moeheid kan ik weinig over zeggen omdat ik naast reuma- ook hartpatient ben.
Maar volgens mij zul je die moeheid ook wel blijven houden zolang je pijn hebt.
Ik wens je sterkte met je operatie en heb nog “geduld” met die Neoral, dat metrotexaat schijnt ook bij heel veel mensen goed te helpen maar waarschijnlijk zal dat ook wel z'n tijd nodig hebben om aan te slaan.
Goudspuiten heb ik ook gehad en ook dat heeft weer z'n tijd nodig om aan te slaan. Bij de mensen die tegelijkertijd met mij aan die injecties begonnen waren, waren er naar een paar maanden echt duidelijke verbeteringen, alleen bij mij niet.
We zijn toen nog een maand of 2 doorgegaan en zijn toen maar gestopt.
Zo zie je maar wat bij de een helpt hoeft bij de ander nog geen effect te sorteren.
Momenteel krijg ik Fumaarzuur(fumaride) en ook dit moet ik weer maanden afwachten of het gaat helpen.
Nogmaals sterkte en groeten
Frans
klarie

14-01-2003 22:16

Hoi Frans,
Ik krijg nu wel het gevoel dat de Neoral een beetje aanslaat. Ik heb geen “aanvallen” van stijfheid meer gehad. Gelukkig heb ik nog geen problemen met mijn organen. Ik verdraag alles nog goed. Die Fumaarzuur die jij gebruikt, die gebruikt mijn oom ook. Hij heeft er heel veel baat bij. Ik hoop dat het voor jou ook goed te verdragen is en dat je er heel veel baat bij hebt.Mijn operatie is gepland op 6 febr`03. Heb jij al eens een operatie gehad aan je gewrichten? Groetjes Klarie.
Frans

25-01-2003 00:57

Klarie veel sterkte en succes met je operatie. Ben zelf nog nooit geopereerd ivm reuma, ben nog “te jong” volgens de dokter. Merk nog niet veel van die/dat Fumaarzuur. Ik wacht het nog maar effe af.
Groeten Frans

ATRITIS PSORIATICA

klarie

Hennie

klarie

Frans

klarie

Frans

klarie

Frans