bechterew

  • Marian de Paauw

    Gepost door: Marian de Paauw ()

    Datum: 21 december 2008 11:16

    Ik loop sinds drie jaar bij de internist, daar kwam uit dat ik al jaren last van mijn rug heb s“nachts, door ontstekingen.Het doet hem denken aan Bechterew, daar ik ook al jaren een pijnlijk stuitje heb, ook als ik niet fiets of ook maar wat doe. De foto”s lieten zien dat ik extra bindweefsel bij mijn stuitje heb.Ook loop ik al sinds 1998 met terugkerende oogontstekingen deze horen bij de onderliggende ontstekingsbron: de zog. Bechterew.Al sinds 1998 was niet bekend dat het probleem van heel veel pijn s"nachts en na het opstaan hoorde bij reumaverschijnselen.Ik gaf de schuld aan alle matrassen, thuis en in hotels! Ik heb het beruchte ontstekingsgetal

    hbl27 ofzo in mijn bloed! Na een bezoek aan de reumatologe kreeg ik Celebrex 1 tablet voor het slapen. Hierdoor heb ik vrij goede nachten en kan weer uit logeren zonder boos op de matrassen te worden. Celebrex zorgt er ook voor dat mijn oogontstekingen niet echt doorzetten. Wel ben ik nu afhankelijk geworden van dit medicijn, want toen ik vorig jaar 10 dagen ermee gestopt was kon ik niet meer normaal lopen, zitten enz.

    Ik ben benieuwd naar reacties en sta open voor vragen.

  • Corine2

    Hoi,

    Ik loop al heel veel jaren met pijn in mijn rug, stuitje, si-gewricht en bekken. Bij mij hebben ze dat steeds als overbelasting gezien maar sinds half november heb ik toch de diagnose Bechterew. Verder schiet ik daar eigenlijk niet zoveel mee op want ik deed altijd alles al in stapjes qua huishouden, bezigheden alleen omdat het nu ineens een stuk slechter is geworden gaan de stapjes zo langzaam dat het me op het moment allemaal te veel is met 2 kleine kinderen. Hopelijk lukt het om wat hulp te krijgen.

    Er is ook een speciaal Bechterew forum alleen kom ik daar vanavond niet op.

    Groetjes Corine

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Corine,

    hier is iedereen altijd welkom :-)

    Heb je medicatie gekregen tegen de Bechterew? Misschien kan het soms toch handig zijn voor sommige zaken om een diagnose te hebben (bijvoorbeeld fysio enzo)

    Groetjes Marieke (moderator)

  • Corine2

    Hallo,

    Ik heb Artrotec gekregen maar daar word ik duizelig van. Ook als ik hem 's avonds inneem. Dus dat schiet niet erg op.

    Een echte diagnose is inderdaad bij de fysio wel handig. Maar ik ga eigenlijk al jaren doorlopend naar de fysio en de verzekering heeft nog nooit moeilijk gedaan. Ik heb nu ook bij het CIZ huishoudelijke hulp gevraagd want dat ging ook niet echt meer soepel.

    Het nadeel is nu wel dat als ik mijn eigen winkeltje wil beginnen. Wat ik heel graag wil, wel problemen krijg met een arbeidsongeschiktheidsverzekering.

    Groetjes Corine

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Corine,

    ik heb een tijdje een winkel gehad, kinderkleding en lingerie. De reuma heeft me doen besloten het te verkopen.

    Toen ik de winkel begon wist ik nog niet dat ik reuma had en toen waren voor mij als kleine zelfstandige de premies voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen en pensioen niet te betalen. Ik vraag me dus af of dat je tegen zou moeten houden als je het echt wil.

    Wat voor winkeltje zou je willen.

    Er zijn subsidies voor “zieke” starters.

    Groetjes Marieke

  • Corine2

    Hoi Marieke,

    Iets met eten (liefst brood en gebak) ben banketbakker van beroep en bakkersdochter.

    Ik ben met de cursus voedingsleer bezig geweest van de LOI maar thuisstudie is niets voor mij om dan eventueel iets te gaan doen met voedingsadviezen. Ook was ooit de optie om samen met een vriendin een biologische bakkerij te doen maar zij kwam haar grote liefde tegen in de Achterhoek en ik in Limburg dus dat was helaas niet mogelijk.

    Op zich moet het wel iets zijn waar weinig tot geen opstartkosten voor nodig zijn want ik heb niet echt startkapitaal. Juist omdat ik altijd maar uit mezelf minder ben gaan werken etc. omdat ik niet langdurig ziek wilde zijn. Ook omdat ik lange tijd niet echt serieus genomen ben en dus dacht dat het maar aan mij lag. Dus toen ben ik van 5 naar 4 dagen gegaan en toen zelfs naar 3.5.

    Op dit moment werk ik 6 uur en verder ben ik moeder (dat is nog harder werken dan op het werk) maar de jongste gaat over 3 jaar naar school en ik ben toch wel aan het denken wat ik dan voor invulling aan mijn leven wil. Ik wil iets binnen de schooltijden en het liefst aan huis.

    Groetjes Corine

  • Qwerty

    Hoi Corine,

    Ik denk dat je bij een andere bakker in

    loondienst moet gaan, want een bedrijf

    beginnen en dan zelf maar een paar uur

    kunnen werken? Dat lijkt me onmogelijk.

    Of zie ik dat verkeerd?

    Het lijkt mij dat een winkel runnen een

    zwaar beroep is, veel uren maken ook.

    Liefs,

    Qwerty

  • Corine2

    Hoi,

    Ja, ik ben nu in loondienst maar dat bevalt niet echt goed. Dat ligt misschien ook wel een beetje aan het bedrijf op zich maar ergens anders moet je meteen meer werken.

    Dat ik nu zo weinig werk, komt trouwens door mijn kinderen dat ligt niet zozeer aan de Bechterew.

    Ik woon in een heel klein dorpje waar een groenteboer zit en die is ook niet hele dagen open. Ik zou gewoon die tijden overnemen dan. Ik hoef ook niet rijk ervan te worden. Ik hoor heel veel moeders klagen van ik zou wat meer moeten bakken met mijn kinderen… nou stuur ze maar naar mij. Als ik dat wat professioneler zou doen en een paar euro vragen per kind en dan kan ik wel zelf alles inplannen zoals ik het wil.

    Groetjes Corine