Hallo, ik ben Tanja en 21 jaar. Vorig jaar is bij mij de ziekte van Still geconstateerd. Dit is een vrij zeldzame vorm van reuma, die voorkomt bij jonge kinderen en jonge volwassenen.
Het begint met een keelontsteking, koorts en pijnlijke gewrichten en vermoeidheid.
Ik ben drie maanden redelijk goed geweest, maar vorige week heb ik even in het ziekenhuis gelegen met dezelfde syptomen.
Ik zou graag met mensen in kontakt willen komen die ook deze vorm hebben.
Hoi Marjon,
Ik heb je e-mail ontvangen. Leuk dat je contact heb gezocht. Tja ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet neerzetten. Ze denken dat het deze vorm kan zijn, maar ze zijn er nog onderzoek naar aan t doen. Maar jij herkende de symptomen? Misschien (is voor mij wat makkelijker) zou jij wat willen vertellen erover en hoe je ermee omgaat etc. Misschien ga ik dingen herkennen en kom ik via jou aan wat meer informatie. Ik hoop een reactie terug te krijgen.
Groetjes van Tanja
Hey allemaal
ik zie dat dit een oudere forum is maar ik heb sinds 6 jaar de ziekte van still
ik ben nu 33 en heb heel veel opstoten
vaak moet ik ook naar het ziekenhuis want er komt artrose bij ondertussen en verschillende hernia's
dit is voor mij mentaal heel erg moeilijk
mijn leven was volmaakt tot op het moment dit gebeurde
ik had een goeie job , grote vriendenkring, was verloofd , mooi huis ,..
Dan stierven m'n ouders in 1 jaar tijd, relatiebreuk , ziek zijn
het enige goeie is m'n dochter ( mijn alles) en m'n huisdieren houden me recht
Maar op den duur voel ik mij buitengesloten op feestjes van vrienden omdat ik vaak moe ben
op mn werk ben ik bang dat ik ooit word ontslaan omdat ze me niet begrijpen als ik weer eens thuis zit van de pijn
tegenover mn
Dochter voel ik me schuldig want ik kan niet altijd doen wat andere mama's doen we kunnen niet ver plannen van tevoren en ze zorgt soms wel voor mij doordat ik ook alleenstaand ben
ze doet dit met plezier maar dan voel ik mezelf er niet goed bij want ik ben de mama ik moet voor haar zorgen en niet omgekeerd
ik vind nergens in de buurt lotgenoten en het is soms wel eenzaam
zijn er nog mensen die het moeiijk hadden met deze ‘aandoening’ om er mee om te gaan ? Grtjs
Hoi effe voor stellen mijn naam is Filip, ik ben 42 j op mijn 18 de ziekte van still vastgesteld. Ziekenhuis in en uit 2 jaar aan een stuk longvlies ontst., hartvliesontst, enz enz,. Stil aan terug gaan werken maar toch moeten stoppen beide pols gewrichten versleten door het groot aantal cortisonen dat ik moest nemen, polsen gedeeltelijk laten vast zetten nu 15 j later polsen volledig versleten. Ik weet momenteel niet meer wat ik moet doen.
De constante pijn is soms niet te harden en moest dit nu aan 1 pols zijn ok maar beide polsen over protheses word er bij mij niet gesproken door de jonge leeftijd, ik ben hopeloos
Hoi, ik ben Jamie en bij mij was 8 jaar geleden de ziekte van Still geconstateerd.. Ik stond er toen alleen voor in de zin van er waren voor mij alleen maar twee gevallen bekend. Ik had toen niemand behalve mijn moeder om ermee over te praten… Ik voelde me vaak eenzaam, want niemand begreep mij. Mijn moeder probeerde het, maar tevergeefs. Ik weet hoe het is om iedere dag met spierpijn rond te lopen. Zelf ben ik moeder van twee jonge kinderen en het is zwaar, maar ik doe het met plezier. Dat houdt mij ook bezig, maar zodra ik stilsta voel ik vermoeidheid.
Hallo ik zie dat de topic gestopt was ik wilde dit even kwijt
ik ben nu 34 jaar en
heb al 8 jaar de diagnose ziekte van still , ik vind geen lotgenoten en zou er graag met iemand kunnen over praten die me begrijpt. Aan m'n buitenkant zie je niets maar vanbinnen doet het pijn elke Dag, ik werk veel en ik wil dit heel lang blijven doen, ik moest stoppen met sporten want dit was teveel. Ik huil mezelf vaak in slaap want zelf al heb ik een reumatoloog die me opvolgt ik toch het gevoel heb dat niets helpt om het echt te stoppen , telkens angstig om een terugval te hebben. Ik zit soms week of maand thuis van het werk maar daar kom ik echt triest van. Ik durf niet aan een relatie terug beginnen omdat ik hem niet wil belasten met mijn ziekte en pillen coctails , ik vind het zo al lastig voor m'n dochter als ik een terugval heb. Overdag lukt het maar de avonden zijn
het zwaarst, ook al vaak in de klinik gelegen met maagbloedingen, nierontstekingen, gebroken ribben . Ik verloor m'n ouders ook in die periode en het is lastig als mensen over een stomme verkoudheid zagen terwijl je zelf al geen weekend meer kan plannen
dankje om m'n bericht te lezen ❤️
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's